At leve med HIV
- ved Dr. H.S. Hermanides
- Opdateret den 04 oktober 2023
Fortrolig med HIV
En HIV-infektion har en stor indflydelse på livet – ingen tvivl om det. Jo mere den smittede ved om sin kroniske sygdom, desto bedre kan de i reglen håndtere den. Fremfor alt er det vigtigt ikke at tillade, at livet dikteres af sygdommen.
Når man en gang er smittet med HIV-virus, vil HIV-virus – ifølge forskningen på nuværende tidspunkt – blive i kroppen hele livet. Men med god medicinering, kan man leve et normalt liv uden større begrænsninger.
Livet med HIV rejser mange spørgsmål. Nu og da dukker usikkerheden op. Hvordan vil min partner, min familie, mine venner håndtere på HIV-infektionen? Hvem kan jeg tale åbent med om, at jeg er smittet? Hvad med forsikring? Kan jeg fortsætte i mit job på samme måde som tidligere?
Information og viden hjælper i sådanne tilfælde til at overvinde frygten. Patienter, der bliver eksperter i sin sygdom, føler sig mindre hjælpeløse og mere selvsikre. De er bedre i stand til at træffe beslutninger for sig selv om deres liv, deres HIV-sygdom og kan bedre afveje risici for sig selv og andre. Vi har samlet de vigtigste informationer på denne side.
Hverdagen med HIV: hvem skal jeg fortælle det til?
Uanset, om det er i fritiden eller på arbejde, kan personer med HIV nyde livet til fulde præcis som alle andre. Ikke desto mindre opstår der spørgsmål i forskellige situationer. Gode kontakter som f.eks. selvhjælpsgrupper kender situationen ganske godt og kan hjælpe med at besvare spørgsmål, lette bekymringerne og hjælpe de pågældende med at finde løsninger. Igen og igen skal HIV-positive personer vælge, om og med hvem de taler om HIV-infektionen, og om de er bedre stillet ved at skjule den. Selv om det kan afhjælpe bekymringer og stress at have fortrolige, kan det også ske, at familie og venner reagerer negativt. Ofte er de ganske enkelt overvældet, de kender kun lidt til HIV, eller de er bange på den smittedes vegne.
Tillid er et vigtigt element
Det er en god ide først at tale med en eller flere personer, du i høj grad er på fortrolig fod med: forældre, den bedste ven, en nær kollega. Det er også en god hjælp at skaffe sig viden i god tid inden, da disse fortrolige som regel selv har mange umiddelbare spørgsmål – og kun senere kan blive en god støtte. Sammen kan man diskutere bekymringerne og siden begynde at fjerne dem.
At blive ældre med HIV
Mens det i 1980erne og 90erne var utænkeligt, er det i dag virkelighed: HIV-positive personer har i reglen en normal levealder. Dette gør emnet om at blive ældre relevant. F.eks. i Tyskland er en tredjedel af de HIV-smittede allerede over 50 år. Mange ønsker selv at bestemme, hvordan de lever og vil blive i vanlige omgivelser så længe som muligt.
Stigmatiseret af HIV
Da AIDS og HIV først dukkede op i 1980erne var sygdommen i høj grad ukendt. Hurtigt blev en række aspekter blandet sammen: frygten for smitte og den dengang næsten uundgåelige dødelige udgang. Homoseksualitet blev i vid udstrækning anset for at være moralsk forkasteligt. De smittede var selv skyldige, fordi de praktiserede sex uden kondom. Som resultat blev HIV-smittede stigmatiseret og diskrimineret. I dag er HIV og AIDS blandt de sygdomme i verden, der er forsket mest i. Befolkningen er langt bedre informeret. Alligevel oplever HIV-positive fortsat stigma og udelukkelse fra mange områder af livet.
At gå på arbejde med HIV
To tredjedele af alle HIV-positive personer kan fint magte at gå på arbejde. De er lige så ofte eller lige så sjældent syge som deres HIV-negative kolleger. Desuden er især to ting vigtige at vide: ingen behøver at tale om sin HIV-smitte. Arbejdsgiver har ingen ret til at vide det. Under jobinterviews kan HIV-positive personer uden konsekvens skjule smitten (ligesom graviditet). Enhver frygt for at smitte andre er ubegrundet – selv i sundhedssektoren, lægemiddelbranchen eller restaurationsbranchen. De normale hygiejne og sikkerhedsforordninger er de samme for alle ansatte, og de er tilstrækkelige.
Forhold og seksualitet
Et langvarigt forhold og et fuldt tilfredsstillende sexliv er naturligvis også mulige med en HIV-infektion. Kondomer og andre regler for sikker sex beskytter sexpartneren. Hvis noget går galt, f.eks. hvis kondomet går i stykker, så bevar fatningen. HIV er vanskeligt at overføre. Desuden kan risikoen også minimeres med efterfølgende medicinering. Overvej det på forhånd og diskuter, hvordan I vil forholde jer, hvis uheldet er ude. Tal på forhånd med din læge. Så er panikken ikke så stor bagefter. Hvis din partner tager sin medicin regelmæssigt, er risikoen meget lille.
Seksualitet og virusbelastningen
HIV-medicin hindrer celledelingen af HIV-virus i kroppen. Det reducerer også risikoen for smitte. Nye undersøgelser viser endda, at overførsel er praktisk talt umuligt, hvis medicinen til den HIV-positive justeres optimalt og medicinen tages som foreskrevet, og virusbelastningen er under detektionsgrænsen i mindst et halvt år. Hvis betingelserne efter konsultation med lægen er opfyldt, kan kondom udelades, hvis begge parter er enige.
Partnerskab for HIV-positive
Selv hvis en af de to partnere er positiv, er der intet til hindring for at have et fyldestgørende forhold. Der er dog et par udfordringer, der skal mestres. Regler for sikker sex og viden om den aktuelle status for virus beskytter og forhindrer frygten for at smitte partneren. Ikke alle bekymringer kan umiddelbart fjernes – uanset om de er meget eller lidt sandsynlige. Selv ønsket om at få børn er ikke længere blot en drøm for de, der er smittet med HIV – den kan gå i opfyldelse!
Børn
Mange vil gerne have deres egne børn. Takket være moderne lægevidenskab, kan dette ønske gå i opfyldelse praktisk talt uden risiko for HIV-smitte for partneren eller barnet. HIV-smittede par, hvor en eller begge partnere er smittet får bedst rådgivning hos en speciallæge. For mange par er samleje muligt ligesom hos HIV-negative. I få andre tilfælde kan kunstig befrugtning komme på tale.
Et sundt barn
Grundlæggende kan barnet blive smittet under graviditeten, under fødsel og ved amning. I dag er der adskillige metoder, der reducerer risikoen i betragtelig grad. HIV-positive gravide kvinder kan forhindre overførsel, hvis de:
- Tager deres HIV-medicin regelmæssigt
- Får de nødvendige undersøgelser
- Føder på et hospital med den nødvendige ekspertise
- Undlader at amme
- Lader barnet få forebyggende behandling efter fødslen.
Retningslinjerne er en 4-ugers behandling med HIV-medicin.
Mental sundhed
Især personer med kronisk sygdom bør være særligt opmærksomme på deres psyke, da det fysiske velbefindende påvirkes af det mentale. Selv om det for de fleste er en dramatisk oplevelse af få stillet en HIV-diagnose, forliger de fleste sig efter det første chok med det positive testresultat. Imidlertid har mental sygdom som depression eller udbrændthed i årevis været i stigning. HIV eller adskillelse fra en elsket, livskriser eller permanent stress kan være triggers. Depression stikker langt dybere end forbigående nedstemthed, men kan i reglen fint behandles med forskellige metoder som terapi, lægelig støtte, sport og medicinering. Det første skridt er ofte at anerkende problemet og indrømme det overfor sig selv. Det er en stor hjælp at have modet til at søge professionel støtte.
På farten og rejser til udlandet
Uanset om det handler om forretning eller fornøjelse, kommer en HIV-infektion ikke på tværs af rejseplanerne. På ferien kan du indhente styrke og reducere stress. Nogle forberedelser gør rejsen lettere, især når rejsen går til fjerntliggende lande. I modsætning til Europa kan myndighederne pålægge særlige betingelser eller restriktioner på indrejse – inklusive at forbyde indrejse. Hvis du er velinformeret, kan du beskytte dig selv mod det.
Sport & Motion
HIV-eksperter ved, at HIV-positive personer har fordel af at dyrke sport lige så meget som alle andre. Sport er godt for alle og hjælper med at vedligeholde en sund og afbalanceret livsstil. Sport beskytter mod mange sygdomme som diabetes og kredsløbssygdomme, og det styrker immunforsvaret. Selvfølgelig er alle nødt til at finde deres egen foretrukne sport og kende egen udholdenhed. Gå en tur i stedet for at tage bilen, eller tag trapperne i stedet for elevatoren. På den måde kan du gøre nogle positive ting for dit helbred via daglig motion og forebygge kredsløbssygdomme. Motion er sundt, det styrker immunforsvaret og har en positiv indflydelse på hjertet og kredsløbet. Sport hjælper på knogletætheden og forebygger osteoporose. Forbedret livskvalitet, øget selvværd og øget velbefindende er blot nogle af de positive virkninger, der rapporteres fra motions-aktive HIV-patienter. Desuden kan det dæmpe bivirkninger af medicinen eller få bivirkninger til at optræde mindre hyppigt.
Stoffer og HIV
Brug af stoffer påvirker igangværende HIV-behandling, da vekselvirkningen med den medicinske behandling nogle gange er enorm og ikke altid viser sig med det samme. Et stof kan øge mens et andet kan nedbringe niveauet af HIV-medicin i blodet. Omvendt kan HIV-medicin svække eller intensivere virkningen af stoffer.
Hvis du regelmæssigt tager stoffer, er det muligt, at din HIV-medicin skal justeres tilsvarende. Hos de fleste speciallæger kan du tale åbent om interaktioner mellem stoffer og lægemidler og søge rådgivning.
