At leve med hiv

De første dage og uger efter diagnosen

Uanset hvad du føler lige nu, er det normalt. Chok, vrede, frygt, lettelse over, at uvisheden er slut, en følelse af, at verden har flyttet sig – mennesker oplever dagene efter en hiv-diagnose meget forskelligt. Der er ingen rigtig måde at have det på.

Nogle ting, der kan hjælpe i de første uger:

• Tal med din læge om at starte behandling. Moderne anbefaling er at starte ART så hurtigt som muligt efter diagnosen¹ — der er ikke længere nogen fordel ved at vente.
• Få kontakt med nogen. En ven, et familiemedlem eller — hvis du hellere vil starte med nogen uden for din nærmeste kreds — en organisation inden for seksuel sundhed. Flere støtteorganisationer er listet nederst på denne side.
• Træf ikke store beslutninger med det samme. At fortælle det til familie, partnere eller arbejde behøver ikke ske på dag ét. Giv dig selv tid.
• Tag informationen til dig i dit eget tempo. Nogle vil læse alt på én gang; andre synes, det bliver overvældende. Begge dele er helt i orden.

Moderne hiv-behandling: ART

Antiretroviral behandling (ART) er standardbehandlingen mod hiv. ART er en kombination af lægemidler, der tages dagligt, og som undertrykker virussen til umålelige niveauer – det vil sige, at mængden af hiv i blodet er for lav til, at standardtest kan finde den.

Hvor effektiv er den?

Når ART tages konsekvent:

• Stopper virussen i at formere sig, så immunforsvaret kan komme sig.
• Bringer virusmængden (viral load) ned på et umåleligt niveau — typisk inden for 3 til 6 måneder efter behandlingsstart¹.
• Forhindrer udvikling til aids hos langt de fleste, der er i konsekvent behandling.
• Forhindrer seksuel smitte, når virusmængden er umålelig (U=U)⁶.

Moderne ART-behandling består typisk af én tablet én gang om dagen, med bivirkninger, som de fleste kan håndtere. Bivirkninger er, når de opstår, som regel mest mærkbare i de første uger og aftager ofte igen. Hvis en bestemt behandling ikke passer dig, kan din specialist skifte dig til et af flere alternativer.

Langtidsvirkende ART til injektion (hvor behandlingen gives som en indsprøjtning hver 1.–2. måned i stedet for daglige tabletter) er nu tilgængelig i mange lande for mennesker i stabil behandling. Tal med din hiv-specialist om, hvorvidt det kunne passe dig.

Undetectable = Untransmittable (U=U) – umålelig = usmitsom

Mennesker med hiv, der er i effektiv ART og har en umålelig virusmængde (viral load), kan ikke overføre virussen seksuelt^6,7. Det er et af de vigtigste fremskridt inden for hiv-forskningen i de seneste to årtier, og det er nu etableret medicinsk konsensus, anerkendt af CDC, Verdenssundhedsorganisationen (WHO), BHIVA, Prevention Access Campaign og de fleste nationale kliniske hiv-organer.

Hvad ”umålelig” betyder i praksis

• Standardtest for virusmængde er kalibreret til at påvise viral load over en bestemt tærskel (ofte 50 eller 200 kopier pr. milliliter, afhængigt af testen). ”Umålelig” betyder, at virusmængden er under den tærskel – ikke at virussen er væk.
• PARTNER-⁶ og PARTNER2-⁷ studierne fulgte tusindvis af serodifferente par (én partner med hiv, én uden) over flere års sex uden kondom. På tværs af disse studier var der nul tilfælde af hiv-smitte mellem partnerne, når partneren med hiv havde en umålelig virusmængde.
• Det tager typisk 3 til 6 måneders konsekvent ART efter behandlingsstart at nå en umålelig virusmængde.

Hvad U=U betyder i hverdagen

• Seksuelle forhold med hiv-negative partnere kan fortsætte uden risiko for hiv-smitte – det er en medicinsk kendsgerning, ikke bare en beroligelse.
• At få børn kan i mange tilfælde ske uden medicinsk indgriben. Tal med din hiv-specialist om din konkrete situation.
• Om du vil fortælle det til dine partnere, er dit valg – mange lande har særlige love om dette. Tal med dit hiv-team eller en patientforening for vejledning, der gælder der, hvor du bor.

At fortælle andre om din status

Der er ingen universel regel for, hvem du skal fortælle det til, og du behøver ikke oplyse din hiv-status til de fleste. Nogle bestemte sammenhænge har særlige normer – og i nogle lande særlige love – som vi gennemgår nedenfor.

Familie, venner og partnere

Det er de mest personlige samtaler. Der er ikke noget ”rigtigt” tidspunkt eller måde. Nogle foretrækker at fortælle det til den nære familie tidligt; andre venter, til de føler sig faldet til ro i behandlingen. Begge dele er helt i orden.

Det, der hjælper i disse samtaler: Når du kender de grundlæggende fakta (moderne behandling er effektiv, den forventede levetid er normal, U=U gælder ved effektiv behandling), kan du svare roligt på spørgsmål. Rådgivningslinjer og støttegrupper kan øve disse samtaler igennem med dig på forhånd.

Nogle reagerer godt; andre har det svært. Mange af dem, der har det svært i starten, ændrer holdning med tiden og med mere viden.

Seksualpartnere

Hvorvidt du fortæller det til dine seksualpartnere, handler om etik, om lovgivning og om U=U. Retsstillingen varierer fra land til land – nogle steder kan det at undlade at oplyse sin hiv-status til seksualpartnere medføre strafansvar, selv hvor U=U gælder. Dit hiv-team eller en national hiv-patientforening kan rådgive om, hvad der gælder der, hvor du bor. Mange i langvarige serodifferente forhold oplever, at U=U grundlæggende ændrer karakteren af disse samtaler.

På arbejdet

Du er ikke juridisk forpligtet til at fortælle de fleste arbejdsgivere, at du har hiv, i de fleste europæiske lande, herunder Danmark, Tyskland, Frankrig, Italien og Polen. I Danmark må en arbejdsgiver efter helbredsoplysningsloven kun spørge til helbredsforhold, der har betydning for arbejdet, og lovgivning om ligebehandling beskytter mod diskrimination på arbejdspladsen.

Der findes særlige undtagelser for visse sundhedsfaglige stillinger, der indebærer indgreb med risiko for blodkontakt. Hvis du har en sådan stilling, vil dit hiv-team gennemgå de særlige retningslinjer med dig.

Om du vil fortælle det til en leder eller HR, er dit valg. Mange vælger at lade være.

Sundhedspersonale

Din egen læge, tandlæge, kirurg og andet sundhedspersonale har ikke strengt taget brug for at kende din hiv-status for at kunne behandle dig sikkert – de generelle forholdsregler mod infektion gælder for alle patienter uanset hiv-status. Hepatitis B smitter mange gange lettere end hiv i kliniske sammenhænge, og sundhedspersonalet er allerede beskyttet mod det.

Det er dog generelt en god idé at fortælle det til din egen læge – så kan lægen koordinere med dit hiv-team og tage hensyn til dit generelle helbred.

Du har ret til fortrolighed. Sundhedspersonale er bundet af tavshedspligt og må ikke dele din hiv-status med nogen uden dit samtykke.

Stigma, og hvordan du håndterer det

Hiv-stigma findes stadig, ofte baseret på forældet eller forkert information. De mest udbredte misforståelser: at hiv kan overføres ved almindelig kontakt (det kan det ikke), at hiv er en dødsdom (det er det ikke – moderne behandling er meget effektiv), og at hiv er knyttet til bestemte grupper på måder, der stempler enkeltpersoner (hiv rammer mennesker på tværs af alle grupper).

Når du møder stigmatiserende holdninger – nogle gange endda fra sundhedspersonale – er klar og korrekt information dit stærkeste redskab. AIDS-Fondet, Hiv-Danmark, Deutsche Aidshilfe, AIDES, LILA og Krajowe Centrum ds. AIDS udgiver alle faktuelt materiale, der kan være nyttigt i disse samtaler.

Hvis en sundhedsperson behandler dig på en måde, der ser ud til at bunde i hiv-stigma, kan du skifte behandler, tage det op med deres arbejdsplads eller kontakte en patientforening inden for seksuel sundhed for rådgivning. Du skal ikke finde dig i det.

At blive ældre med hiv

Mennesker, der lever med hiv, har en forventet levetid, der svarer til mennesker uden hiv, når de diagnosticeres tidligt og er i effektiv behandling¹. Som gruppe bliver mennesker med hiv nu 60, 70 år og ældre — noget, der var sjældent for to årtier siden.

Nogle kroniske aldersrelaterede sygdomme – hjerte-kar-sygdom, nyresygdom, visse kræftformer, tab af knogletæthed – forekommer lidt hyppigere og nogle gange tidligere hos mennesker med hiv. Forskerne er stadig ved at forstå hvorfor: Det ser ud til at være en kombination af hiv's påvirkning af immunforsvaret, bivirkninger ved mangeårig behandling (særligt ældre behandlingstyper) og livsstilsfaktorer, der er udbredte i hele befolkningen.

Hvad der hjælper

• Følg din ART-behandling konsekvent. Den enkeltstående vigtigste faktor for langsigtet sundhed.
• Regelmæssige helbredstjek — hjerte-kar, knogletæthed, kræftscreening — med de intervaller, din hiv-specialist anbefaler. Disse kan være hyppigere end for mennesker uden hiv.
• Tag hånd om de livsstilsfaktorer, der påvirker alle: rygning, motion, kost, alkohol. Deres virkning er forstærket hos mennesker med hiv.
• Tal med din hiv-specialist om, hvorvidt din ART-behandling bør revurderes — nyere behandlingsregimer har generelt færre langsigtede metaboliske bivirkninger end de tidlige kombinationer af proteasehæmmere.

Mental sundhed og følelsesmæssigt velvære

Depression, angst og ensomhed er mere udbredt blandt mennesker med hiv end i befolkningen generelt, især i de første måneder efter diagnosen og i forbindelse med store forandringer i livet. Det er ikke et personligt nederlag – det er et veldokumenteret mønster, og det kan behandles.

Hvis du har det svært: Tal med dit hiv-team. De fleste hiv-klinikker har en klinisk psykolog eller socialrådgiver ansat eller har hurtige henvisningsveje. Patientforeninger inden for seksuel sundhed tilbyder også rådgivning, støttegrupper med ligestillede og individuel støtte – som regel gratis.

Ligestillet støtte – at tale med andre, der har levet med hiv – er blandt de tiltag, der mest konsekvent hjælper. De fleste nationale hiv-patientforeninger driver både fysiske og online grupper for ligestillede.